Les projets pour Marius
Les projets que nous avons pour Marius visent plusieurs objectifs:
- Lui permettre de développer une certaine autonomie, que ce soit par une meilleure maîtrise de ses gestes, par la mise en place de stratégies de communication ou par des aides techniques
- L’encourager dans son développement cognitif et sensoriel, afin de satisfaire au mieux son besoin d’apprendre et sa curiosité
- Lui permettre de participer au maximum aux activités du quotidien et aux loisirs de la famille, et de se faire des amis
- Lui permettre de s’ouvrir à d’autres cultures et à d’autres contextes en l’incluant dans nos projets de voyage
- Lui permettre de grandir en bonne santé, de limiter les douleurs et les déformations physiques qui pourraient résulter de la paralysie cérébrale
Fauteuil roulant manuel
Pour la majorité de nos déplacements, nous utilisons actuellement une poussette « classique », mais celle-ci devient trop petite pour Marius. Nous avons donc commencé des essais pour acquérir un fauteuil roulant manuel dans les prochains mois. Nous recherchons un modèle léger (pour préserver notre dos!), compact (pour ne pas avoir à changer de voiture), maniable et joli, car l’esthétique joue un rôle fondamental dans l’estime de soi et l’inclusion des personnes en situation de handicap!
Notre choix se porte actuellement sur le fauteuil Litty 4 You. De nombreux essayages et réglages sont à faire avant d’arriver au modèle entièrement personnalisé pour les besoins de Marius.
Coût du fauteuil roulant manuel Litty4You: selon les options, environ 7000€ / Prise en charge sécurité sociale: environ 900€ / prise en charge mutuelle: 2500€ / reste à charge: 3600€
Première rentrée à l’école
En 2020, Marius aura 4 ans. Il est jusqu’ici accueilli à la crèche Souris 7 (Lyon 7e) où il est très stimulé et épanoui. Mais il manifeste de plus en plus l’envie d’aller à l’école, comme les copains de son âge.
Nous sommes donc en train de préparer sa première rentrée scolaire:
- Recherche d’une école susceptible d’accueillir Marius dans la bienveillance et dans le respect de sa différence
- Constitution d’un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une demande d’Accompagnant d’Élèves en Situation de Handicap (AESH – anciennement AVS)
- Renforcement des compétences de communication de Marius grâce à un logiciel de CAA (Communication Alternative et Augmentative) et l’utilisation de la commande oculaire
Beaucoup de travail nous attend sur ce sujet!
Partage d’expériences et soutien aux familles
L’association Le Voyage Extraordinaire souhaite aussi aider d’autres enfants en situation de handicap et leurs familles. Plusieurs actions seront menées au fur et à mesure des opportunités et des partenariats, par exemple:
- Création et diffusion d’outils de communication, participation à des évènements, mise en réseau, partage d’informations à travers notre site internet et les réseaux sociaux
- Participations financière à l’organisation de stages pluridisciplinaires et à la formation continue de thérapeutes
- Aide aux familles souhaitant aménager leur logement: études de conception, estimation des travaux, aide à la recherche de financements et d’entreprises, aide dans le suivi de chantier
levoyageextraordinaire.com 