Inclusion

Celui qui diffère de moi, loin de me léser, m’enrichit.

Le Petit Prince – Antoine de Saint-Exupéry

Ecole et inclusion

Marius a fait sa première rentrée à l’école maternelle de notre village en septembre 2020, à 4 ans. Son intégration en classe de moyenne section s’est faite naturellement, grâce au soutien de toute l’équipe scolaire. Il est accompagné par des AESH (Assistant.e d’Elèves en Situation de Handicap) pendant ses 24 heures de présence hebdomadaires à l’école. Le matériel adapté que nous avons apporté lui permet de profiter pleinement de toutes les activités proposées. Grâce à toutes ces adaptations, Marius est heureux d’aller à l’école, il a sa place à part entière dans la classe et de nombreux copains et copines pour qui la différence n’est pas à problème. Nous sommes chaque jour émerveillés par la bienveillance naturelle de ses camarades, et par la capacité de Marius à se faire des amis! Prochaine étape: utiliser sa tablette de communication à l’école…

Accueil en collectivité

Dès ses premiers mois, nous avons souhaité que Marius soit gardé en crèche, convaincu que les échanges avec les autres enfants sont essentiels à son développement. Après un premier essai infructueux en crèche « classique », nous avons contacté l’association Une Souris Verte à Lyon. Cette association œuvre depuis plus de 30 ans pour favoriser l’inclusion des enfants en situation de handicap dans le milieu ordinaire, dès le plus jeune âge. A Lyon, elle a créé 3 crèches qui réservent 1/3 des places aux enfants extraordinaires. Ils sont accueillis avec bienveillance par des professionnels sensibles à toutes les différences et capables d’adapter leurs méthodes à chacun tout en favorisant les échanges entre tous les enfants. D’octobre 2017 à juillet 2020, Marius était accueilli 3 jours par semaine à la crèche Souris 7, à Lyon 7e. Au contact des enfants de son âge, avec et sans handicap, nous l’avons vu s’épanouir et trouver naturellement sa place dans le groupe. Et grâce à cette expérience de sociabilisation, l’entrée en maternelle s’est très bien passée!

Découvrir Une Souris Verte (ouverture dans un nouvel onglet) »>>Découvrir Une Souris Verte

Vidéo de présentation d’Une Souris Verte

Participation

Il est essentiel pour nous que Marius participe activement à toutes les activités du quotidien et aux loisirs. Dans de nombreux cas, cela suppose une adaptation dans notre manière de l’aider à faire: utilisation d’équipements, stratégies pour communiquer, méthodes d’apprentissage, etc… Le handicap de Marius nous incite à constamment faire appel à notre créativité!

Communication

Développer le potentiel de communication de Marius est une priorité pour lui permettre d’être le plus autonome possible dans ses échanges et dans ses choix, et pour exprimer sa personnalité!

Pour se faire comprendre, Marius utilise avant tout son regard et son sourire, il développe de plus en plus de sons volontaires et il maitrise les hochements de tête pour dire « oui » ou « non ». Ces acquis permettent à ceux qui le connaissent bien de le comprendre facilement. Cependant, ce mode de communication reste limité puisque Marius ne peut répondre qu’à des questions fermées.

Devant son envie grandissante de communiquer, nous nous sommes lancés dans l’utilisation de la Communication Alternative et Augmentative (CAA) grâce au logiciel de communication Snap Core First, installé sur une tablette numérique équipée d’une commande oculaire (système de commande avec les yeux). Grâce à l’outil numérique, Marius dispose d’un système de communication dit « robuste », personnalisable, intuitif et au vocabulaire illimité.

>Découvrir ce qu’est la Communication Alternative et Augmentative grâce au site CAApables

L’utilisation de la CAA nécessite un apprentissage important pour Marius et ses partenaires de communication. Nous sommes accompagnés sur ce chemin par Sophie Lallemand, orthoptiste spécialisée en CAA, dont l’expérience et l’engagement nous sont précieux! A travers des activités, des lectures et des jeux, Sophie nous apprend à utiliser naturellement la CAA et à l’intégrer dans notre quotidien. Grâce à cet accompagnement, Marius développe un goût grandissant pour la communication, et il maitrise de mieux en mieux cet outil! Prochaine étape: utiliser la CAA à l’école…

> Visiter le site de Sophie Lallemand Com’ avec les Autres

Coût du matériel utilisé par Marius: Microsoft Surface Pro + commande oculaire + logiciel Snap Core First = budget 4000€ environ.

Voyages

Avant la naissance de Marius, nous habitions en Haïti et adorions voyager. Nous avons toujours imaginé faire de beaux voyages en famille, partir à la découverte d’autres cultures avec notre enfant…

Malgré le handicap de Marius, nous ne voulons pas renoncer à ces projets! D’autant plus qu’il est de nature curieuse et qu’il s’adapte facilement à d’autres contextes. Il ne tient qu’à nous de partir à l’aventure, en restant confiants, et en cherchant les adaptations et le matériel qui nous permettent de voyager le plus sereinement possible. > voir à ce sujet le matériel de Marius

Nous sommes conscients qu’en grandissant, le handicap de Marius nous posera surement des défis plus complexes pour voyager. Mais qu’à cela ne tienne, nous trouverons des solutions!

Voyage en Haïti 2018 (2 mois)

Entre février et avril 2018, nous avons vécu 2 mois en Haïti, en famille. Nous avions à cœur que Marius découvre ce pays qui nous est cher, et ce séjour était l’occasion de tester sa faculté d’adaptation.

Pari réussi: Marius s’est très bien adapté au climat, à l’ambiance – bruyante – et à la nourriture. Il a découvert avec curiosité et plaisir les vagues, les jus de fruits tropicaux, la langue créole, l’art haïtien… et il s’est facilement fait des copains! A notre retour, nous avons remarqué que cette expérience hors du commun a eu des répercussions très positives sur son comportement: il a gagné en confiance en lui et en sociabilité.

Pour nous parents, ce voyage a été l’occasion de tester notre capacité à accepter le regard des autres sur Marius, dans une culture où le handicap est souvent caché ou nié. Nous avons reçu beaucoup de conseils, parfois farfelus, visant à faire marcher Marius, à renforcer ses muscles, ouvrir ses mains, etc. Beaucoup de prières aussi.

Autant que possible, nous avons essayé de montrer que malgré son handicap, Marius est heureux et que nous sommes heureux d’être ses parents. Qu’il peut faire beaucoup de choses, différemment certes, et avec l’aide de son entourage. Qu’avoir besoin d’aide peut aussi être une force, une leçon de vie pour tous.

Voyager c’est aussi accepter de se confronter à d’autres visions de ce qu’est la vie, et apporter notre propre vision. Avec l’espoir que notre expérience et la joie de vivre de Marius contribuent à faire changer les regards sur le handicap et la différence…

>Faites partie du voyage