Matériel

Dans de nombreuses activités du quotidien, Marius a besoin de matériel spécifique pour lui permettre de se tenir assis ou debout, et pour se déplacer en toute sécurité. Ce matériel est souvent coûteux et pas toujours pris en charge. Le plus possible, nous essayons de choisir des équipements robustes, évolutifs, beaux et faciles à utiliser, qui pourront servir à d’autres enfants quand ils ne seront plus adaptés à Marius.

Appareillages orthopédiques ou spécialisés

Corset siège

Le corset siège est un fauteuil conçu sur mesure par un appareilleur. Il permet une position assise confortable et adaptée aux besoins de l’enfant (position des jambes et du bassin, accoudoirs, appui-tête, support roulant, etc.). Marius a bénéficié de son premier corset siège à l’âge de 9 mois. Nous l’utilisons principalement à table pour les repas et les jeux.

Coût du corset siège: environ 2800€, prise en charge à 100% par la sécurité sociale

Verticalisateur évolutif

Marius ne peut pas se tenir debout ou marcher sans aide. Il est pourtant essentiel pour sa santé qu’il passe du temps debout, notamment pour la formation de ses hanches. Le verticalisateur est un équipement qui permet de mettre Marius debout, légèrement incliné vers l’avant pour qu’il soit dans une position active et qu’il redresse sa tête en prenant appui sur la tablette. Après avoir obtenu un verticalisateur sur-mesure, qui est rapidement devenu trop petit, nous avons choisi d’acheter d’occasion un verticalisateur évolutif, avec diverses possibilités de réglages. Marius pourra ainsi l’utiliser plusieurs années. Nous utilisons le verticalisateur pour faire la cuisine, jouer, regarder des dessins animés…

Coût du verticalisateur évolutif (2 à 3 ans d’utilisation en fonction de la croissance): 1500€ environ neuf, acheté 500€ d’occasion / Coût du verticalisateur sur-mesure: environ 3000€, pris en charge à 100% par la sécurité sociale, mais à renouveler chaque année!

Quadricycle

Marius aime être debout et faire quelques pas, mais il a besoin d’être toujours maintenu. Le quadricyle, réalisé sur mesure, lui permet de se déplacer sans aide et en toute sécurité. Marius est installé dans une coque adaptée à sa morphologie, en appui sur une selle légèrement inclinée vers l’avant. La tablette, réglée assez haute, permet à Marius de prendre appui sur ses bras et de tenir les poignées, ce qui l’aide à maintenir son tronc et facilite ainsi les pas.

Coût du quadricycle réalisé sur-mesure: environ 3000€, pris en charge à 100% par la sécurité sociale

Wizzybug

Depuis juin 2019, Marius utilise un petit fauteuil roulant électrique, le Wizzybug, pour se déplacer tout seul à la maison et à l’extérieur. Petit à petit, il acquiert une meilleure maitrise des mouvements de sa main pour utiliser le joystick qui sert à se diriger. Les bienfaits de l’utilisation d’un fauteuil électrique pour les jeunes enfants sont nombreux: sentiment d’indépendance, exploration volontaire, orientation dans l’espace, renforcement de l’estime de soi, inclusion… Le Wizzybug offre de nouvelles perspectives d’aventure!

Nous avons pu acquérir le Wizzybug grâce à la générosité de nos familles et de nos amis, merci à tous!

Coût du Wizzybug: 9178,50€ / prise en charge par la sécurité sociale: 4202,21€ / prise en charge par notre mutuelle: 2500€ / reste à charge: 2476,29€

Gamme de produits Firefly

Dès la première année de Marius, nous avons investi dans les produits de la marque irlandaise Firefly. Il s’agit d’équipements multi-usages et nomades qui facilitent la vie des enfants en situation de handicap et de leurs familles. Comme ils ne sont pas tous proposés par les revendeurs français de matériel médical, ils ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale.

Playpak – système portatif multi-usages

Le playpak est une valise nomade contenant plusieurs éléments à scratcher. Il permet de proposer différentes positions à Marius afin de stimuler son maintien de buste et de tête: assis, sur le ventre, à quatre pattes, etc. Ce système lui permet de jouer au sol avec ses copains, qui aiment aussi s’y installer!

Coût du Goto Seat: 570€ avec appui-tête classique et coussin d’assise confort, sans support au sol. Pas de prise en charge

Upsee – harnais d’aide à la marche

Le Upsee est un harnais qui permet à Marius de faire des activités debout et de marcher en étant soutenu par un adulte. Le harnais est attaché à la ceinture de l’accompagnant. Pour stimuler les pas (ou les coups de pieds dans le ballon!), on peut utiliser les sandales doubles. Nous utilisons le Upsee principalement pour les activités et jeux à l’extérieur. Grâce à cet équipement, Marius apprend à maintenir son poids sur ses jambes et ses pieds, et à initier des pas en pliant bien les genoux.

Coût du Upsee: 570€, pas de prise en charge

Scoooot – ramper et rouler

Le Scoooot est un équipement roulant qui propose plusieurs modes de déplacement: ramper, avancer avec les pieds en position assise, ou rouler en mini-fauteuil (possibilité de pousser l’enfant avec une poignée). Nous avons acquis le Scoooot car Marius ne peut pas se déplacer seul. La configuration en ramper lui permet de se propulser avec ses jambes sans être gêné par ses bras, et en gardant la tête en hauteur. La configuration en mini-fauteuil est idéale à la crèche pour jouer au sol, et les copains l’aident à se déplacer d’un jeu à l’autre!

Coût du Scooot: 890€ avec coussin et ceinture de maintien, pas de prise en charge

Splashy – siège de bain nomade

Pour maintenir Marius assis en toute sécurité pendant le bain ou la douche, nous avons choisi le siège Splashy, utilisable jusqu’à environ 8 ans. Ce siège est équipé d’un support avec ventouse, d’une ceinture et bretelles ajustables, et de coussinets à placer selon les besoins de l’enfant. Le dossier est inclinable, mais Marius préfère être assis bien droit pour mieux profiter de la douche! Les éléments du Splashy peuvent se détacher les uns des autres pour être transportés dans un grand sac ou une valise. Ce siège peut aussi s’utiliser dans des activités de loisirs: dans la neige, sur une luge, sur une planche de surf, etc.

Coût du Splashy 550€ avec support au sol. Pas de prise en charge au moment de notre achat, prise en charge possible actuellement en passant par un revendeur agréé

Équipements non spécialisés ou « fait maison »

Poussette « classique »

Après plusieurs essais, nous avons choisi la poussette Easylife de Recaro, pour plusieurs raisons:

• Elle est très légère et compacte
• L’assise est légèrement inclinée vers l’arrière. Le bassin de Marius est ainsi bien installé, et il ne glisse pas en avant. L’assise est aussi suffisamment profonde pour la longueur de cuisses de Marius, les genoux sont bien pliés et les pieds sont sur le repose pieds.
• Un prix d’achat neuf raisonnable: 220€
• Elle peut accueillir le Goto Seat lorsqu’on part en ballade ou en voyage
  

Cette poussette devient cependant petite pour Marius, nous envisageons donc d’acquérir prochainement un fauteuil roulant manuel pour les déplacements > voir les projets

Chariot Thule Sport

Nous avons récemment investi (c’est le mot!) dans un Chariot Thule Sport, une remorque vélo qui fait aussi poussette classique ou de jogging, randonnée et même ski de fond!! Cette remorque nous permet d’envisager plein de nouvelles activités. Premiers essais lors des vacances en Bretagne à l’été 2020, on l’emmène aussi sur la plage! On aime son côté multifonction et sa robustesse, en revanche elle est assez lourde et volumineuse. On espère que Marius pourra en profiter de nombreuses années…

Sièges d’appoint

Nous avons choisi le transat évolutif Beaba qui nous permet de « poser » Marius facilement dans une position de détente. Ce siège est utilisable jusqu’à 10 ans environ, et son pliage « parapluie » compact permet de l’emmener partout. Nous l’utilisons notamment à la piscine, où les équipements de change ne sont plus adaptés à Marius.

Portage

Nous utilisons plusieurs modes de portage avec Marius:

• Portage sur la hanche avec une écharpe Sling, que nous utilisons depuis sa naissance. Le portage sur la hanche permet à Marius de se tenir à califourchon et de bien voir, et libère les bras du porteur. Il devient trop grand pour ce type de portage, que nous n’utilisons plus que sur de très courtes distances.
• Le siège de hanche est une ceinture ajustable avec un petit siège sur lequel l’enfant s’assoit. Le poids est ainsi réparti et le dos du porteur préservé! C’est pour l’instant une bonne solution pour porter Marius sur les courtes distances ou pour les transferts entre la voiture/la maison/la crèche.
• Pour les petites ballades, nous utilisons le porte-bébé de la marque ISARA, adapté aux enfants jusqu’à environ 20kg. Grâce à l’association Portage & Handicap, nous avons pu commander un cale-tête qui apporte un soutien supplémentaire aux enfants hypotoniques. Cela permet d’éviter que Marius mette sa tête en arrière, position inconfortable pour lui, pour sa respiration, et pour le porteur.
• Pour les distances longues et les ballades, nous avons choisi le sac à dos de randonnée Deuter Kid Comfort 3. Marius y est très bien installé, les jambes fléchies grâce aux étriers. Son dos et sa tête sont maintenus par le grand dossier (le Kid Comfort 3 a un dossier plus haut que les autres produits Deuter). Il peut prendre appui sur le coussin à l’avant avec ses bras pour se redresser. La hauteur de l’assise et des étriers est réglable pour s’adapter à la croissance de l’enfant (jusquà 20 kg environ). Le siège peut aussi être posé au sol grâce à une béquille, et le pare-soleil escamotable offre une bonne protection. Très pratique pour partir en ballade, ce sac reste assez lourd et imposant, il n’est pas confortable pour un porteur de petit gabarit!

Tablette tactile

Comme tout enfant de son âge, Marius est très attiré par les écrans et les jeux sur tablette. Même si l’exposition des jeunes enfants aux écrans est questionnable, ces outils numériques offrent des opportunités immenses aux personnes en situation de handicap!

Nous avons acquis une tablette tactile Windows Surface PRO, pour répondre à plusieurs objectifs:

• Permettre à Marius de jouer seul ou avec peu d’assistance à des jeux tactiles récréatifs. La gamme de jeux Sago Mini est particulièrement adaptée aux enfants avec peu de motricité des mains / bras.
• Mettre en place un système de communication avec pictogrammes avec le logiciel Snap Core First
• Permettre l’utilisation en toute autonomie de la tablette grâce à une commande oculaire

Dans le cas de Marius, l’utilisation de la tablette est un réel support pour développer la communication, la motricité fine, et plus tard pour soutenir les enseignements scolaires.

Nous avons ensuite fait l’acquisition d’une commande oculaire, dispositif qui permet à Marius d’utiliser la tablette tactile grâce à ses yeux. Il s’agit d’un apprentissage pour toute la famille, qui demande de la persévérance et de l’entrainement!

>Découvrir la commande oculaire à travers 3 témoignages

Coût de la tablette avec commande oculaire: environ 4000€ pour l’achat de la Tablette Windows Surface Pro compatible + la commande oculaire PCEye mini + le logiciel Windows Control + le pack de jeux adaptés / pas de prise en charge par la sécurité sociale, possibilité d’aide financière à demander auprès de la MDPH

>Faites partie du voyage!