Depuis la découverte du handicap de Marius, nous avons souhaité lui proposer une stimulation intensive et précoce, car nous sommes convaincus que les premières années seront déterminantes pour sa qualité de vie future.
Nous nous sommes donc entourés de thérapeutes capables d’aider Marius à dépasser ses limites en lui proposant des thérapies actives adaptées à son handicap. Grâce à la complémentarité des approches et des méthodes proposées, Marius progresse tous les jours vers plus d’autonomie. Cependant, ces thérapies ne sont pas toutes remboursées par la sécurité sociale.
Ergothérapie – Suivi global
Depuis septembre 2018, Marius est suivi par une ergothérapeute, également praticienne confirmée de la méthode Cuevas Medek. L’ergothérapie a pour but de faciliter les gestes du quotidien, les déplacements, les jeux, en cherchant des solutions adaptées: positionnement, appareillage spécifique, matériel, etc. L’ergothérapeute nous oriente et nous conseille pour choisir et faire réaliser les aides techniques qui conviennent à Marius et à son évolution: sièges de positionnement, attelles de pieds et mains, aide au déplacement, fauteuil roulant, etc. Elle nous aide également à mettre en place un système de communication alternative augmentée (CAA) à l’aide de pictogrammes, sous forme de tableaux imprimés ou de logiciel sur tablette tactile.
>En savoir + sur le matériel adapté
Les séances d’ergothérapie de Marius s’organisent en deux temps: la première partie est dédiée au programme d’exercices Medek (voir ci-après), qui évoluent au fur et à mesure qu’ils deviennent plus faciles. La seconde partie est dédiée au jeu, et permet à la thérapeute de proposer des solutions techniques adaptées. Tout au long de la séance, les tableaux avec pictogrammes sont utilisés pour renforcer les capacités de communication de Marius.
L’ergothérapeute de Marius est accompagnée à chaque séance par Jymka, un Golden Retriever Handi’chien, dont la présence stimule les enfants. Dès le début, une belle complicité s’est installée entre Marius et Jymka.
Thérapeute: Elsa Thevenon, ergothérapeute à Saint-Genis Laval / Fréquence: 1 séance d’une heure, une fois par semaine / Coût: 50€ par séance, non pris en charge par la sécurité sociale
Méthode Cuevas Medek
La méthode Cuevas Medek – plus communément appelée méthode Medek – a été créée au Chili au début des années 1970 par le physiothérapeute Ramon Cuevas. C’est une méthode dynamique de stimulation motrice qui s’appuie sur l’idée que le cerveau lésé a une forte « capacité de récupération ». Les exercices sont adaptés au niveau de développement moteur de l’enfant et s’appuient sur l’action de la gravité, permettant ainsi de stimuler des réactions physiques qui devraient êtres automatiques. Pour être efficace, cette méthode doit être mise en place le plus précocement possible, et les exercices doivent être pratiqués plusieurs fois par semaine. Les parents sont donc formés par le thérapeute pour pouvoir effectuer les exercices à la maison.
Marius a effectué un premier stage intensif de la méthode Cuevas Medek à l’âge de 14 mois, puis à 23 mois. Il pratique maintenant ces exercices chaque semaine en séance d’ergothérapie, et à la maison avec son papa.
>en savoir + sur la méthode Cuevas Medek
Thérapeutes: en stage intensif: Lidwine Godard Lozet (kinésithérapeute à Paris), Ester Fink (thérapeute à Toronto, Canada); en suivi hebdomadaire: Elsa Thevenon (ergothérapeute à Saint-Genis Laval)/ Fréquence: exercices à effectuer au minimum 3 fois par semaine, en séance ou à la maison/ Coût: 45€ à 50€ par séance, non pris en charge par la sécurité sociale
Médiation Cheval
A la belle saison, Marius effectue une séance par semaine de médiation cheval à la ferme pédagogique Au Pré de Justin. Grâce au cheval et aux autres animaux de la ferme, il renforce l’ensemble de son corps sans même s’en rendre compte! Chaque séance est riche de tâches à accomplir: dire bonjour au cheval, le brosser, le préparer pour la ballade, faire le tour de la ferme en montant à cru ou sur un tapis, faire un câlin allongé sur le dos du cheval, ranger les affaires… toutes ces tâches stimulent Marius sur de nombreux sujets: attention, communication, maintien du dos et de la tête, relâchement des jambes et des bras, découverte des animaux de la ferme, etc.
Lieu: Au Pré de Justin à Charly / Fréquence: 1 séance de 45min, une fois par semaine entre mars et novembre / Coût: 30€ par séance, pas de prise en charge par la sécurité sociale
Renforcement musculaire haute intensité
Pendant le confinement de mars-avril-mai 2020, l’association Agir ensemble contre l’IMC a organisé des séances le renforcement musculaire à haute intensité en visio, pour palier à l’arrêt des soins pendant la crise sanitaire et continuer à faire progresser les enfants. Chaque dimanche à heure fixe, des groupes de 7-8 enfants et leurs aidants se retrouvent en visio et suivent les directives de « coach » Aurélien, qui adapte les conseils à chaque enfant. La dynamique de groupe permet à tous de se dépasser et de rester motivés, et les progrès sont rapidement visibles! Depuis mars 2020, Marius a gagné en force, en masse musculaire et en endurance. Les exercices sont exigeants et invitent à dépasser ses limites.
A ce jour, nous effectuons une séance en visio et une séance en autonomie à la maison par semaine.
> Renseignements auprès de l’association Agir Ensemble contre l’IMC
Kinésithérapie
Depuis ses 6 mois, Marius est pris en charge par des kinésithérapeutes spécialisées en pédiatrie. Durant les séances, il est stimulé au travers de jeux qui l’incitent à se déplacer, se relever, redresser sa tête, mobiliser ses bras et ses jambes, ouvrir ses mains…
Thérapeute: Pauline Crépin, cabinet Les Petits Princes, Lyon 2e / Fréquence: 1 séance de kinésithérapie par mois/ Coût: prise en charge à 100% par la sécurité sociale
Orthophonie – méthode Talk Tools
La méthode Talk Tools est une thérapie de placement oral (Orofacial Myofunctional Therapy) qui travaille sur le placement de la langue, de la mâchoire et des lèvres, et sur le sensorialité buccale et faciale.
En décembre 2018, Marius a été évalué par Helen Woodrow à Lausanne grâce à l’association Handi-capable. Cette séance de 2h a permis à la thérapeute d’établir un programme de petits exercices adaptés à Marius, afin de développer ses capacités de mastication, limiter le bavage et initier la prononciation des syllabes. Ces exercices sont à réaliser à la maison de manière régulière, à l’aide de matériel spécifique (ustensiles vibrants, bâtons à mâcher, pailles, sifflets et instruments de musique). Une nouvelle évaluation est à prévoir chaque 6 mois pour ajuster les exercices et faire évoluer le programme.
Thérapeute: Helen Woodrow (EG Training)/ Fréquence: 1 évaluation de 2h, deux fois par an / Coût: première évaluation: 607€ + coût du déplacement à Lausanne, participation de 174€ de l’association Handi-capable / évaluations suivantes: environ 500€ / achat du matériel pour 1er programme d’exercices: 200€, pas de prise en charge par la sécurité sociale
Stage intensif de kinésithérapie au centre Aléas (Barcelone)
Depuis août 2018, Marius effectue un stage de 2 semaines intensives, 2 fois par an, au Centre Aléas à Barcelone (Espagne).
Aléas est un centre de Neuroréhabilitation globale basée sur la physiothérapie pour enfants et adultes. Pour un enfant porteur de handicap, la thérapie physique stimule la création de nouvelles connexions neuronales en profitant de la neuroplasticité du cerveau. La neuroplasticité est la capacité du cerveau à s’adapter et à compenser les lésions grâce à de nouveaux apprentissages. Par un travail de stimulation intensif et actif, le cerveau se modifie et l’enfant développe de nouvelles compétences dans tous les domaines: motricité, communication, cognitif, comportement, etc.
Pendant 2 semaines consécutives, Marius est pris en charge 3h à 4h par jour par Léa et Samuel, les kinésithérapeutes du centre. Grâce à une relation basée sur la confiance, l’affection et l’encouragement, il dépasse ses limites et fait des progrès importants à chaque stage. A ce jour, Marius a effectué 6 stages chez Aléas.
Lieu: Centre Aléas, Barcelone (Espagne) / Fréquence: 2 stages de 2 semaines intensives par an / Coût: pour chaque stage, environ 1400€ de thérapie + 1000€ minimum de location de logement + 300€ de frais de transport , pas de prise en charge par la sécurité sociale (possibilité de prise en charge sécurité sociale à hauteur de 250€, à vérifier)
Éducation Conductive
Depuis ses 16 mois, Marius effectue 2 à 3 fois par an des stages de 2 semaines intensives au Centre d’Éducation Conductive du Gard ou à La Maison Escargot en Bretagne.
L’éducation conductive (ou méthode Petö) est une méthode de rééducation globale développée en Hongrie pour les personnes présentant un handicap moteur. Elle est très développée dans certains pays européens (Pays du nord de l’Europe, Allemagne, Angleterre), aux USA et en Océanie (Australie, Nouvelle-Zélande). En France, il existe 9 Centres d’Éducation Conductive, tous créés par l’entourage d’enfants porteurs de handicap. Malgré sa notoriété dans de nombreux pays, cette méthode n’est pas encore reconnue par la sécurité sociale française, et donc non prise en charge.
Un petit groupe de 5 à 6 enfants, encadré par une rééducatrice spécialisée, réalise des exercices touchant tous les domaines du développement: motricité, développement cognitif, apprentissage scolaire, langage, compétences sociales, vie quotidienne (propreté, repas, habillage…). Chaque enfant est aidé par un accompagnant (parent, autre membre de la famille, nounou…) qui apprend avec lui à décomposer les gestes pour bien les reproduire à la maison. L’ambiance toujours positive et l’entraide créent un climat très favorable au développement du potentiel de chaque enfant.
Marius est intégré dans le groupe qui travaille le matin jusqu’à la fin du repas de midi, pendant 2 semaines consécutives. Le lien avec les autres enfants est une grande motivation pour lui. Pour nous parents, les échanges avec les autres familles sont passionnants et riches d’informations. Marius a déjà effectué 6 stages au CEC du Gard et un stage à La Maison Escargot
Lieu: CEC du Gard à Clarensac (Gard) ou La Maison Escargot (Côtes d’Armor) / Fréquence: 2 stages de 2 semaines intensives par an / Coût: pour chaque stage, 500€ de thérapie + 500€ minimum de location de logement + 150€ de frais de transport, non pris en charge par la sécurité sociale
Méthode Tomatis
La Méthode Tomatis propose une stimulation neurosensorielle grâce à l’écoute de la musique et de la voix. Le principe est de stimuler les muscles des oreilles grâce à un casque spécifique qui diffuse de la musique classique et des chants grégoriens, en combinant la transmission par voix aérienne à la transmission par vibration osseuse. Cette méthode peut contribuer à améliorer les facultés motrices, émotionnelles, cognitives, et stimuler le langage. La complémentarité avec les autres méthodes est donc très intéressante.
Depuis le printemps 2020, Marius effectue des sessions de 14 jours consécutifs, à raison d’environ 1h d’écoute par jour. Entre chaque session, une pause d’environ un mois permet d’intégrer les changements et de maximiser les progrès. Depuis qu’il a commencé la méthode Tomatis, Marius a fait beaucoup de progrès au niveau de la production de sons, de la communication ciblée, de la tenue du tronc et dans la perception globale de son corps.
Coût de la méthode Tomatis: 650 € par session intensive d’écoute soit 14 jours/ pas de prise en charge par la sécurité sociale
Oxygénothérapie moyenne pression
A l’été 2020, Marius a bénéficier d’une session de 20 séances d’oxygénothérapie moyenne pression. Pendant 1h, Marius -avec son accompagnant- est dans un caisson hyperbare et respire un air à environ 95% d’oxygène.
Cette hyper oxygénation du sang permet de régénérer les cellules très rapidement, et peut avoir de nombreux bénéfices dans le cas du handicap: amélioration de la motricité fine et globale, meilleur développement cognitif, stimulation du langage, réduction de la spasticité… C’est donc un outil complémentaire aux autres thérapies.
Après quelques séances seulement, Marius a réussi à dire « papa »! Un grand progrès et une grande émotion!
Lieu: Cryo Advance Lyon 6e / Coût: 45€/heure
Méthode Padovan
Pendant 2 ans (2018-2020), Marius a été suivi par une orthophoniste praticienne de la méthode Padovan. Il s’agit d’une méthode de réorganisation neuro-fonctionnelle, originaire du Brésil et pratiquée dans le monde depuis 1970. Cette méthode propose une approche fonctionnelle en partant de l’acceptation que les 3 aptitudes principales de l’être humain – marcher / parler / penser – sont interdépendantes et connectées.
À chaque séance, Marius effectuait des exercices de motricité globale, des mouvements manuels et oculaires, et des exercices des fonctions orales (respiration, succion, souffle, mastication, déglutition, etc.). La répétition à chaque séance du même programme d’exercices permet de repérer les progrès et de faire évoluer la difficulté au fur et à mesure. En France, la méthode Padovan est qualifiée « d’alternative » et n’est pas remboursée par la sécurité sociale.
Grâce à cette méthode basée sur la répétition des exercices de stimulation neurologique, Marius a acquis une meilleure compréhension de son corps et de ses sensations, et certains réflexes primitifs qui perturbaient son développement ont disparu.
en savoir + sur la méthode Padovan et les praticiens agréés: www.padovan-synchronicite.fr
Fréquence: 2 séances par semaine / Coût: prise en charge du coût de base par la sécurité sociale + 15€ par séance.
Psychomotricité
Pendant 2 ans, Marius a été suivi une fois par semaine par une psychomotricienne formée à la méthode Feldenkrais. La psychomotricité est une thérapie cherchant à stimuler toutes les phases du développement moteur, en faisant en sorte que l’enfant prenne conscience de son corps et des phases de chaque mouvement. Pendant la séance, Marius effectuait des exercices de positionnement et de déplacement, ainsi que des jeux, qui s’enchainent au gré de ses envies. La thérapeute nous conseille également pour aider Marius à mieux appréhender son corps dans les gestes du quotidien, par exemple pendant les soins ou en s’habillant.
Thérapeute: Claire Genoud, psychomotricienne à Lyon 7e/ Fréquence: 1 séance de 45min, une fois par semaine / Coût: 45€ par séance, non pris en charge par la sécurité sociale
levoyageextraordinaire.com 