Marius

Petite histoire d’un extraordinaire voyageur…

Avant même sa naissance, Marius est déjà un petit voyageur puisque les 7 premiers mois de grossesse se passent paisiblement sous le soleil d’Haïti. De retour en France, notre « bébé caraïbes » pointe le bout de son nez le 10 juin  2016 à Lyon. Ses premiers mois de vie s’écoulent tranquillement, même si Marius se comporte quelque peu différemment des bébés de son âge : il utilise peu ses bras et ses mains, ne relève pas les jambes lorsqu’il est allongé sur le dos, il babille peu. Mais il est très réactif à son environnement, il sourit beaucoup, il mange et il dort bien… Après tout, tous les enfants sont différents !

Marius à 4 mois – 2016

A quatre mois, cette différence devient plus visible, en particulier parce que Marius n’arrive pas à ouvrir ses mains pour saisir les jouets, malgré son envie de les attraper. Sur les conseils d’une psychomotricienne, nous consultons le service de neuropédiatrie de l’Hôpital de Grenoble où nous venons d’emménager.

Début 2017, Marius a 7 mois, et un début de diagnostic nous est donné : il présente les symptômes d’une paralysie cérébrale, terme générique qui désigne « des troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie ».

Pour en savoir + sur la paralysie cérébrale : http://www.fondationparalysiecerebrale.org

Les examens effectués dans les mois suivants confirment le diagnostic : le cerveau de Marius présente des malformations dont la cause est encore inconnue à ce jour. Les médecins consultés ne peuvent pas se prononcer sur les perspectives d’évolution. Celles-ci dépendront de nombreux facteurs, et en particulier de la stimulation qui lui sera proposée.

Nous avons maintenant la confirmation que notre Marius est un enfant extraordinaire, et nous comprenons que nous allons devoir être à la hauteur afin de l’aider à se développer le mieux possible. Sa joie de vivre et sa curiosité sans limites nous aident à aller de l’avant !

Grâce à internet, nous entrons dans le monde du handicap en découvrant le parcours d’autres familles extraordinaires. Les informations partagées sur les sites et les forums nous font comprendre qu’il existe de multiples outils pour stimuler Marius : thérapies au quotidien, stages intensifs, outils de communication, appareillage et jeux adaptés… Nous nous lançons alors dans la découverte de ce monde, avec la volonté de proposer le meilleur à Marius et de l’accompagner vers la plus grande autonomie possible.

Marius (4 ans) et ses parents – septembre 2020

La paralysie cérébrale de Marius affecte l’ensemble de son corps: son tronc est hypotonique, il manque de tonus pour se maintenir normalement et garder l’équilibre. En contre-partie ses bras et ses jambes sont spastiques et dystoniques, c’est-à-dire qu’il a des difficultés à « doser » la tension de ses muscles et à réaliser des mouvements simples tels que lever les bras, ouvrir les mains, poser les pieds à plat sur le sol…

A ce jour, il ne réussit pas encore à se retourner du dos sur le ventre, il ne peut pas se déplacer sans aide et ne tient assis que quelques secondes. Sa capacité à tenir sa tête s’améliore de jour en jour, mais elle dépend de son niveau de fatigue. La dystonie de ses bras et de ses mains le gêne pour attraper les objets et jouer seul.

Sur le plan de la communication, Marius n’utilise pour l’instant pas le langage verbal. Il communique avec des sons simples et quelques syllabes, le regard et le sourire, et apprend à se servir d’outils de communication alternative. Il est capable de faire oui et non avec la tête, ce qui lui permet d’exprimer ses choix et de répondre aux questions qui lui sont posées.

Malgré son handicap, Marius est un petit garçon de 4 ans et demi toujours joyeux, curieux et très attentif à son environnement. Il est en constante recherche d’échanges avec les autres, et son sourire lui permet d’attirer petits et grands. Grâce à ses très bonnes capacités visuelles et cognitives, il est capable de nombreux apprentissages et développe ses stratégies de communication.

Son quotidien est partagé entre l’école, les séances de thérapie, les exercices pratiqués à la maison et les stages intensifs réguliers. Il se montre toujours volontaire et endurant, et il progresse jour après jour, à son rythme.

Marius est un petit garçon heureux et toujours prêt pour de nouvelles aventures, qui peut compter sur la bienveillance de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent!

>Faites partie du voyage!